那是一个国内医学界对儿童孤独症了解甚少,甚至有人认为中国没有孤独症的年代。
「那是一个来自长春的6岁男童,孩子不会说话,手里抱着一块红砖,只要有人想把砖拿走,他就会紧张和哭泣。」已故儿童精神医学泰斗、医院陶国泰教授曾对媒体追忆,年,他所确诊的我国第一例孤独症患儿。
年,陶国泰教授在《中国神经精神科杂志》上发表了题为《婴儿孤独症的诊断和归属问题》的论文,记载了在我国最早发现并确诊的4名孤独症患儿。
「治疗孤独症从来就没有特效药,每次面对患儿父母期盼的眼神,我非常想帮他们,但我开不出处方。」年,岁的陶国泰教授去世,他毕生都在研究孤独症相关课题,也对孤独症诊疗流露出无奈,生前,他曾在媒体受访时这样说道。
病因不明,无药可医,康复治疗主要以单纯行为干预为主,这一状况至今也没有改变:孤独症依然无法用药物治疗,医生只能建议患儿接受行为干预训练。
确诊难,家长不愿意孩子被贴上精神疾病的标签
「医生给了诊断,但我们没有选择(按照医嘱进行干预)。」一位孤独者患儿家长告诉健康界,她辗转来医院挂了儿童精神科专家门诊。
医生问诊的时间很短,「差不多是看了看孩子,就开始开检查的单子」,就诊结果是疑似孤独症,建议去机构干预。
然后医生给了家长一家康复机构的名片,「离医院还挺近的」。但这位家长最终没有选择去机构,而是打算先把孩子送去普通的幼儿园试试。
「觉得医生诊断太快,而且也不想这么对孩子下结论。」家长如是说。
这是孤独症患儿家长比较典型的反应,有病耻感,不愿被贴标签,也对医生的诊断和医嘱缺乏足够的接受度。
毕竟,孤独症的诊断属于医学范畴,而后续的干预更像和教育相关,这也使患儿家长感觉「割裂」。
「医院被诊断,但医院无法给我们帮助,得自己去找康复机构,特别无助,也不知所措。」上述家长表示。
「现在国家有规定,医生不能私自给家长推荐去哪家机构。家长在选择机构时,只能通过各种各样的渠道收集信息和自己作出决策,从医院到机构的衔接,确实存在空档。」顾连芒果儿童康复诊疗中心总经理石晓玲对健康界表示。
尽管对孤独症的认知已获得了相当大的普及,但是很多孤独症家长们依然谈病色变。有些家长始终无法接受孩子是孤独症的现实,在反复检查和尝试各种方法中,错过了孩子的黄金干预期。
「黄金干预期非常重要,留给孩子的时间真的不多。」既是孤独症孩子母亲,又是孤独症干预从业者的刘亚萍向健康界介绍,家长不愿意孩子被贴上精神疾病的标签,所以往往导致确诊率会低于实际。
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刘亚萍是在自己儿子不到两岁时,发现他语言能力发育迟缓,甚至倒退,不愿接触外界。如今,孩子已经快12岁了,经过机构干预和家庭康复,早已进入普通小学和正常孩子一起学习。
确诊10年后的今天,刘亚萍也成为海豚乐乐儿童发展中心家庭支持负责人,并在中国科学院心理研究所研读博士,研究方向为自闭症儿童的情绪与认知发展。她以自己儿子「米粒儿」为案例写的孤独症儿童家庭康复的书籍,在孤独症患儿家长中流传。
近些年,孤独症谱系障碍(ASD)、发育迟缓等神经功能发育障碍类疾病的发病率逐渐攀升。
年,美国疾控中心(CDC)发布:每54名美国儿童中就有1名被确诊为ASD(孤独症谱系障碍),比前一次统计数增加了近10%。
据年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告III》发布的数据,我国孤独症人士数量超过万,孤独症儿童数量超过万,其中男女比例约为4:1至5:1。现在诊断出的孤独症孩子大多数是中度或重度,还有很多轻度障碍的孩子在幼儿园或学校,没有被发现。
孤独症的诊断并不存在简单的化验指标,也没法靠脑电波、脑电图就能够诊断孤独症。首都医科医院儿科主任医师郑毅告诉健康界,孤独症需要综合的判断,也就是多维度的诊断,综合判断包括交往障碍、刻板行为和语言障碍这三个核心症状。
城市中发病率较高?30%的误诊率背后的现实
从目前已有的一些数据看来,孤独症在城市中发病率较高。刘亚萍的书中认为,农村更为丰富的人际交往,给了孩子成长更为广阔健康的环境,而城市的小单元家庭模式,以及较为单一的社交环境,带来了更高的孤独症发病率。
当然,也有另一维度的可能性,即城市尤其是知识水平较高的家庭,对有疑似状况的孩子寻找有效医疗资源并被确诊的几率更高。
「应该是上述两方面的原因都有,所以基层医疗对孤独症的早筛非常重要,但目前来看,这方面是相对缺乏的。」石晓玲告诉健康界。
「业内对于孤独症孩子的诊断,是‘宁愿错选,但是不愿意遗漏’。」石晓玲介绍,孤独症儿童的治疗基本不涉及药物,更多是用行为干预、心理干预方法,对孩子不会有太大的损伤。所以在诊断和干预上,行动力都是比较积极的。根据数据,目前临床上发现对孤独症有30%的误诊率。
而误诊率较高,更大的原因是缺乏足够来进行早筛和诊断的医生。儿科医生缺乏,儿科精神医生更加缺乏。年,《柳叶刀》刊发的数据显示,我国儿童精神科专业医生数量不超过人。不仅如此,国内的优质儿童精神科医生的确大部分集中在一、医院。
我国北上广等城市一些儿童精神科诊治已经达到了国际水平,有国际的各种诊疗标准,最新的药物、最新的治疗方法。但在下沉医疗资源中,甚至某些省一级城市,一个真正的专科精神科、儿童精神科医生都没有。
「和其他疾病不同,儿童精神疾病诊断起来有自己特殊的难度,孩子年纪小,不能清楚表达病情。如果是按照正常流程,半个小时看一个孩子,时间上比较合适。」上海精神卫生中心党委书记、上海市疾病预防控制精神卫生分中心主任谢斌对健康界说,对于精神障碍小患者,如果症状不明显,甚至需要1小时或者更久的时间,去进行交流观察。
跟其他科室相比,儿童精神科医生除了