一
夏大爷第一次发病,是年。当时他上高一,有时候会出现幻听,他心里觉得,自己跟周围的同学比,不纯洁,没有未来。有一天,他喝下了敌敌畏,但是没有成功,医院洗胃,救了回来。
过了没多久,他又从故宫角楼跳下护城河。河水太冷,激发了他的求生意识,他浮上来扒着石头,被巡夜的人救了,医院,住了一年。那一年里,他经历了二十多次电休克治疗,“那玩意太可怕了”,他说。
电休克没能把他治好。年,医院,再也没回过家。一开始,夏大爷还盼着出院,但家里人怕管不住他。再后来,父亲母亲去世,老房子拆迁,弟弟妹妹各自成了家,有了孩子。他们还是常来看他,但没有地方给他住。时间慢慢过去,夏大爷自己也想通了,“有这种梦想倒是挺好,但是出不去也行,习惯了,与其胡乱使劲,还不如集中精力养病,出去万一犯病了,影响了社会,公安局肯定不答应。”
病房里的生活一日又一日地重复。病人们穿着病号服,起床,吃饭,吃药,到活动大厅坐坐,看看电视,一天就过去了。在病房里,夏大爷也跟人聊天解闷,但他明白,关键时刻还得靠自己,谁也指望不上,每个人都有自己的病。
病情稳定的时候——在医院里这样的时候很多——他可以用收音机,听听新闻,还有单田芳的评书。病情波动了,收音机也会被收回去。这样的日子,他过了二十年,听坏了十几个收音机。
二
海淀精神卫生防治院院长李文秀见过很多像夏大爷这样的患者。
年大学毕业后,李文秀分配到海淀精神卫生保健所(海淀精神卫生防治院前身)工作。所里主要收治重症精神病患者,比如双向情感障碍、偏执性情感障碍、精神分裂症。这些病就像糖尿病和其它慢性病一样,终生需要药物维持。
比较幸运的病人,在医院治疗几个月后,幻听、幻视、意向亢进等临床症状消失,自制力恢复,便可以出院了。但大约半年、一年后,这些病人又会复发,再送回来。她印象中,有个病人,到她手上已经是第21次住院治疗。病人们像是治不好似的,医院。那时,用于治疗的还是以氯丙嗪和奋乃静为代表的第一代抗精神病药物。服用剂量大,副作用也大,出院的病人自己停了药,难免又发病。这种”旋转门效应”,使得不少精神科的医护人员都很有挫败感。
很多患者已经达到出院标准,但没有人愿意接走他们,医院里住下来,一住就是十多年、二十年,甚至更久。有的病人觉得这种生活生不如死,但封闭病房里连个可以砸的镜子都没有。李文秀看见这些病人有时在走廊里来回地走,像动物在园子里被关久了出现的刻板行为。他们表情淡漠,好像已经没有情感,也没有任何需求。李文秀说,这是“因病致残”,医院里关久了,社会功能和生活自理能力逐渐衰退,反而更像残疾人。
实际上,如果有人能在病人出院后走访,督促他们服药,提醒他们复诊,病人或许不会那么频繁地住院。但是,作为临床医生,李文秀没有义务也没有能力做这些事。她负责的病房已经够忙了,一个病人出院,马上就会有另一个病人补上。
三
转机出现在年。在“年北京市政府为民办56件重要实事”中,“培养名社区精神康复医师,为0名贫困精神残疾人提供免费精神康复服务”列为其中之一。上一年,李文秀刚好从病房调到社区科,她的工作重点是在重大活动期间,确保社区里的重症精神病患者状况稳定。
年,28名海淀区的社区精神卫生防治医生(以下简称精防医生)在海淀精防院完成了康复师培训。他们要从社区里筛查出患者,发放免费药物,每个月组织一些简单的康复活动。那时,副作用更小、效果更好的第二代抗精神病药物还没有被纳入医保范围,有的病人连医保都没有。李文秀决定,让参与这个项目的病人,全部免费服药,包括氯氮平。
28名精防医生筛查出了名病人。这工作不容易。名患者里,有不少被家属锁在家里,家里穷,吃不起药,只要没有惹出太危险的事,就一直关着。李文秀记得,有个名叫王健的小伙子,将近二十岁那年患上了精神分裂症,从此被母亲锁在家里。他时常一丝不挂地拿黑笔在墙上画字。发病实在凶猛时,医院住一阵子。母亲说,这个儿子,废了也就废了,我养着他。当时王健已经三十岁了。
精防医生告诉家属,可以接受免费服药和免费康复。家属们无法理解,为什么可以免费服药?为什么要把病人带到外面做活动?惹出事儿怎么办?传统观念里,这样的病人,不是该被关在病房里,就是该被锁在家里。
医生们一次次登门拜访,他们带着小礼物、牙膏、小杯子,告诉家属如何控制病人症状,如何劝病人吃药。最后,个病人都被劝出来参加康复活动。活动一个月一次,在社区卫生服务中心。他们有时做操,有时折个纸。简单,但是效果显著。病人们按时服药,也有了社会交往,一年下来,没有病人发病住院。王健甚至能帮母亲买菜做家务了。母亲对精防医生说,我这儿子没废。
年,“56件实事”的项目结束,没有了经费支持,康复项目也该结束了。李文秀和同事们觉得效果真好,个人一年中没有一个住院的,“这是多大的成绩!”李文秀想,再紧也不能紧病人吃药的问题,她东拼西凑出一些经费,继续让个病人免费服药。精防医生的补贴就没有了,但他们仍自愿走访家庭,组织康复活动。又过了一年,残联的“温馨家园”也接受了精神残疾人。这还是王健带的头,残联的工作人员发现,精神残疾人原来不危险,还能帮忙照顾智力残疾人。后来,王健甚至成了康复活动的志愿者。他的母亲说,我这儿子还真管用。
年,李文秀和残联沟通,从残保金里划出预算,给所有户口在海淀区的精神残疾人免费服药,第二代抗精神病药物也被纳入其中。有了资金支持,日间康复的活动也越办越多,到年,海淀区的每个社区卫生服务中心,都有了给重症精神病患者的日间康复站。
海淀精神卫生防治院内的蔬菜种植康复活动
海淀精神卫生防治院组织的洗车职业康复
四
年,李文秀和北医六院的同事们到意大利交流。
李文秀说,意大医院大多有上千张床位,病人们年复一年地住在里面。但是到了上个世纪六七十年代,有批评认为,这种大医院,和患者长期住院的模式,侵犯了精神病患者的基本人权。于是欧美国家开始了一系列以“去机构化”为主的精神科医疗改革。年,美国国会通过法案,逐渐医院,将医院的精神科,而那些没有临床症状的患者,则转移到社区。与“去机构化”同时流行起来的还有“自助”,“同伴支持”等新概念,以及大大小小为慢性精神病患者提供服务的机构。
年代,美国国立精神卫生所提出了“个案管理”,一种理想的社区支持系统。在其中,每个患者都是一个个案,由个案经理协调不同机构和医护人员、社工、志愿者、心理学家等专业人员,为患者提供支持和服务,尽可能地让病人回归社会,像正常人一样生活。
同样的运动也在欧洲兴起,甚至更为激进。年,意大利议会通过《精神卫生法》,要求停止修建新的精神病院,逐步停用现有的精神病院。大量慢医院,进入各种“中途宿舍”和疗养机构。“中途宿舍”大多只是一栋房屋,或是一套公寓,散落在居民区里,其中住着几个刚出院而无法适应社会生活的病人,和一两个社工。社工为病人提供康复培训,训练他们按时洗漱,按时服药,自理生活,也有精神科医生定时来评估病情。像一个临时的巢,等着羽翼渐丰的病人飞出去。
李文秀在意大利见到的病人,“确确实实恢复状态比咱们的好”。更令她惊讶的,是当地居民对慢性精神病人的接纳度。没有人反对社区里的中途宿舍,乐意为病人提供服务的志愿者非常多。在意大利人的观念里,病人不是不稳定因素,而是弱势群体,是“我们”当中需要帮助的那个。
年,从意大利回来后,海淀精神卫生防治院和意大利特伦多市合作在海淀区建立了第一个中途宿舍试点——“玫瑰园”。玫瑰园在一个别墅区里,意大利人花了三十万,租下了一栋三层别墅,还重新装修,租期是一年。
玫瑰园里住了16名病人,几名护士、护工。病人有男有女。李文秀担心,异性相处,出了事怎么办?在医院里,男女病人都是隔离的。意大利人说,这是人的正常情感需求,他们要交流,我们应该支持。李文秀想想,也是,等病人回到社会,见到的也不只是同性。
年,李文秀(左三)在意大利考察期间,在一个康复之家的活动室
玫瑰园
患者和医生在玫瑰园里,准备开始康复活动
玫瑰园的厨房
玫瑰园的露台
五
夏大爷是年第一批入住玫瑰园的患者之一。在这之前几年,他都在海淀精防院。主治医生说,夏大爷没发过病,没出现过急性症状。住进玫瑰园,他不穿病号服了,每天换着衣服穿,规律地刷牙洗脸。他想做饭,护工就安排他帮厨。
李文秀发现,这些病人的眼神变了,不再呆呆愣愣的,而是变得柔和。他们就像招待自己家的客人一样招待她。
玫瑰园的日子比病房丰富了不少。每周都有大学生志愿者陪他们到超市采购。看了这么多年电视,听了这么多年广播,夏大爷并没有落后于时代,他看到外面的变化,超市里的商品和物价,也不甚惊讶。“没糊涂没傻,”他说,“我发现这么多年,不管社会怎么变化,科学怎么发达,中国人没太多根本变化,他的感情,他的心理,还是那样。”
春秋两季,他们还能去爬附近的西山,或是采摘水果,“基本上想怎么过怎么过,脑子很舒服。”遇上小区里的居民,不敢主动搭话,如果对方主动问,他也乐意跟他们闲聊。“你们这是哪儿?”对方问。“我们这是精神病院的半开放病房。”夏大爷实话实说。
“小区里有个精神病院”的消息引起了居民和公安局的